O que são doenças raras?
Doenças raras são aquelas que afetam até 65 em cada 100 mil pessoas, ou seja, aproximadamente 1,3 indivíduos em cada grupo de duas mil pessoas. Embora o número exato de doenças raras seja desconhecido, estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes ao redor do mundo.
Essas doenças geralmente são crônicas, progressivas, incapacitantes e podem ser degenerativas. Em alguns casos, elas podem levar à morte. Infelizmente, as doenças raras não têm cura. No entanto, um tratamento adequado pode aliviar complicações e sintomas, além de prevenir o agravamento e a progressão da doença.
Exemplos de doenças raras incluem artrite reativa, doença falciforme, doença de Gaucher, epidermólise bolhosa, esclerose múltipla, fenilcetonúria, fibrose cística, hepatite autoimune, leucemia mieloide crônica, mieloma múltiplo, síndrome de Guillain-Barré e talassemias, entre outras.
Coordenação:
Dra. Marina de Neiva Borba, pós-doutoranda do Departamento de Política, Gestão e Saúde FSP-USP
Palestrantes:
Prof. Dr. Cláudio Cordovil, Professor da Escola Nacional de Saúde Pública (ESNP) da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz);
Dr. Julino Assunção Rodrigues Soares Neto, pós-doutorando do Departamento de Política, Gestão e Saúde (FSP-USP);
Prof. Dr. Fernando Mussa Abujamra Aith, Prof. Titular do Departamento de Política, Gestão e Saúde (FSP-USP)
Essa publicação faz parte do portfólio e da trajetória pregressa de um ou mais membros da equipe do Vox & Gov.
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